Aidosti paikallinen jo vuodesta 1975
Jakelu: Hervanta, Kaukajärvi, Lukonmäki, Messukylä, Hallila, Vuores

Yhdeksän vuotta sitten Nina Strömin perheeseen syntyi suloinen poikavauva, joka sai nimekseen Onni. Ensimmäisen elinvuotensa perheessä elettiin tavallista vauvaperheen elämää, mutta noin yksivuotiaana Ström huolestui poikansa huonontuneesta unesta ja katoavista taidoista. Siitä alkoi Nina Strömin tie erityislapsen äidiksi.
– Onnista tuli todella itkuinen ja opitut taidot, kuten käveleminen ja istuminen, alkoivat kadota, kertoo Ström. – Hänestä näki, ettei kaikki ole kunnossa.
Onnin hoidossa kokeiltiin unikoulua, tutin pois jättämistä ja neuvolassa ja terveyskeskuksessa otettiin verikokeita. Ström koki, että osittain hänen kertomansa Onnin tilanteesta meni sen piikkiin, että hän oli nuori äiti ja turhaan huolissaan. Lopulta Onni sai lähetteen Taysin neurologian polille, jossa tehtiin pään magneettikuvaus.
Onnin päässä oli pesäpallon kokoinen kysta.
– Kysta oli aiheuttanut Onnille hydrokefalian eli aivojen nestekierron häiriön. Aivopaineet olivat todella korkeat, Ström muistelee.
Onni jäi saman tien sairaalaan osastolle. Elettiin pääsiäisen aikaa vuonna 2013. Leikkaus päätettiin tehdä seuraavana arkipäivänä, sillä silloin henkilökuntaa olisi enemmän.
– Osastolle jäätiin siksi, jos jouduttaisiin tekemään hätäleikkaus tilanteen pahentuessa, Ström sanoo.

Leikkausta seurasivat suuret
haasteet

Maanantai-aamuna Onni vietiin leikkaussaliin. Lapsen päästäminen saliin muiden käsiin tuntui äidistä pelottavalta. Kysta puhkaistiin endoskooppisesti eli tähystämällä.
– Onni oli kaksi päivää teho-osastolla koomassa ja kysyessäni ennustetta lääkäri pyysi toivomaan, että Onni jäisi eloon, Ström kertoo.
Ström oli lääkärin puhelun saadessaan syömässä TAYSin henkilökunnan ruokalassa. Lääkärin kertoessa oman lapsen olevan huonossa kunnossa syntyi oivallus, että jos lapsi selviää, elämä tulee muuttumaan, sillä teho-osastolla lasta sai nähdä vain hetken kerrallaan.
– Ahdistus oli hirveä ja en ole ikinä enää pystynyt menemään siihen ruokalaan syömään, Ström sanoo.
Kolmantena päivänä leikkauksen jälkeen Onnille asetettiin päänulkoinen suntti, joka on ihon alla kulkeva, venttiilillä varustettu muutaman millimetrin paksuinen letku, jonka tarkoituksena on estää nesteen virtaaminen väärään suuntaan ja säädellä nesteen virtausta paineen perusteella.
– Silloin tajunnan taso alkoi palata. Aivopaineet olivat kuitenkin olleet niin kovat, että Onni oli saanut aivoinfarktin aivojen sille alueelle, missä sijaitsevat näkökeskus ja aistit, Ström kertoo. – Onnia yritettiin useaan otteeseen vieroittaa osastolla ulkoisesta dreenistä, mutta tajunnantaso romahti joka kerta. Siksi hänelle päädyttiin laittamaan uusi suntti pään sisään.
Kuukauden päästä suntin laitosta Onni pääsi takaisin kotiin. Oli aika aloittaa kaikkien jo aiemmin opittujen taitojen kerryttäminen alusta ja opetella uudelleen kävelemään, istumaan ja syömään.
Onni on saanut paljon erilaisia terapioita vuosien varrella kuntoutumisen tueksi. Ström haluaakin kiittää terapeutteja Onnin nykyisestä hyvästä tilanteesta. Nykyisin Onni on reipas koululainen ja käy erityiskoulua Vuoreksessa pienluokalla. Hän osaa lukea, kirjoittaa ja on oppinut hienot sosiaaliset taidot. Onnilla on kehitysvamma- ja autismidiagnoosit, joiden vuoksi kuuden lapsen erityisluokka on hyvä paikka kasvaa ja kehittyä.

Vertaistukea, ystäviä, huumoria ja tietoa

Onnin perhe on asunut paitsi Tampereen Vuoreksessa myös Vaasassa. Kun perhe muutti takaisin Tampereelle, tuttuja ei oikein ollut. Facebookin omaishoitajaryhmästä löytyi kaksi ystävää, joiden kanssa ystävyys jatkuu edelleen.
– Toinen ystävistä toimii vertaisohjaajana Tampereella ja kutsun häntä emoparikseni, Ström kertoo. – Tämän saman ystävän kanssa sovimme menevämme erityislasten vanhemmille tukea yli diagnoosirajojen tarjoavan Tampereen Leijonaemot -yhdistyksen tapaamiseen. Tunsin siellä heti oloni kotoisaksi ja siellä otettiin hyvin uudet tulijat vastaan, Ström kertoo.
Kun Ström oli käynyt tapaamisessa puolen vuoden ajan, tarjottiin mahdollisuutta osallistua vertaisohjaajakoulutukseen. Hän kävi koulutuksen läpi ja vetää nykyisin Tampereen vertaisryhmää.
– Yhdistys on antanut minulle uusia ystäviä ja joukon, johon tunnen kuuluvani sekä ennen kaikkea vertaistukea, hän sanoo. – Tunnen, etten ole yksin näiden asioiden kanssa ja joukossa on aina joku, joka osaa neuvoa, mihin soittaa tai mistä hakea mitäkin tukea. Huumori on sopivan mustaa, naurahtaa Ström.
Leijonaemot järjestää paljon erilaisia tapahtumia. Tapahtumissa huomioidaan myös erityislasten sisaruksia, jotka jäävät usein ”näkymättömiin” paljon huolenpitoa vaativan sisaruksensa rinnalla.
– Korona on ollut haasteellista aikaa monelle erityislapsiperheelle, Ström huokaa. – Voimat ovat jo muutenkin vähissä ja monilta peruuntuivat omaishoidon vapaat ja terapiat ja rutiinit katkesivat koulujen ollessa kiinni.

Tukiviidakko lisää erityislasten perheiden haasteita

Ström sanoo, että erityislapsen perheen haastavassa tilanteessa tukiverkkojen etsiminen on varsinainen viidakko. Jokaista asiaa pitää erikseen hakea ja taistella sen saamisesta- olettaen ensinnäkin, että tietää hakea. Erityislasten perheille ei ole yhtä paikkaa, jonne soittaa ja saada lain mukaan heille kuuluvat palvelut. Vammaispalveluiden hakeminen, vammaistuen hakeminen, terapioiden hakeminen, omaishoidon palvelun saaminen, henkilökohtaisten opetussuunnitelmien teko, lääkärissä käynnit, apuvälineiden hankkiminen ja avustajapalveluiden haku pitää kaikki jaksaa hoitaa erikseen.
– Byrokratia on hidasta ja aikaa vievää, hän sanoo. – Kaikki hoitavat oman tonttinsa ja yhteistyötä eri tahojen välillä ei tehdä. Kukaan ei ohjaa palveluiden pariin vaan tieto liikkuu viidakkorummun välityksellä erityislasten vanhempien välillä, hän lisää.
Läheisiltä saatu tuki on tärkeää. Ström toivookin, ettei perheitä jätetä yksin ja kadota heidän elämästään siksi, ettei tilanteeseen osata reagoida ja perhettä kohtaan tunnetaan vaikkapa sääliä.
– Erityislasten vanhemmat pitävät edelleen samoista asioista kuin ennen lapsen sairastumista tai syntymää, hän sanoo.
Tuttu lausahdus, jonka mukaan ”jokaiselle annetaan vain niin paljon, kuin jaksaa kantaa” saa Strömin näkemään punaista.
– Kukaan ei varmasti ole toivonut omalle kohdalleen erityislasta ja erityistä elämää. Vaihtoehtoa ei ole annettu, vaan se on asia, jonka kanssa joutuu ja saa elää. Kuitenkin erityisestä arjesta tulee perheille se uusi, normaali ja hyvä arki, Ström sanoo. – Parasta on joskus vain se, kun joku kuuntelee ja kohtaa perheen omana itsenään, eikä lapsen diagnoosina.
Teksti: Satu Lepistö
Kuva: Karo-Liina Kähkölä

Pin It on Pinterest